2015年7月3日 星期五

同情與同理

醫生以救人為職志

八仙樂園塵爆意外,醫生的初衷就是救人,如果有個閃失,失落最大的莫過於醫護人員與家屬。

想當年,雙胞胎女兒七個月早產,住進了保溫箱,以「平安」為名,這是天下父母親最初的心願,姐姐平平900克,妹妹安安800克,病危通知就像廣告傳單天天交到我手中,醫生說:「快去辦健保,醫藥費負擔很沈重。」不到一週,安安即因「心臟導管閉鎖不全」進行手術。危險期,醫生說得少,總要我們安心等待孩子返家。穩定後,醫生才告知安安可能終身癱瘓,一輩子都得躺著,至於語言或認知能力,則不在醫生考量中,活著就好,活著的價值與意義是什麼此時並不重要,眼淚不知流了多少回。兩個孩子都領有重大傷病卡與身心障礙手冊。

夜晚時,我經常聽不見安安的哭聲,經檢查才知「心臟導管閉鎖不全」手術傷及左邊聲帶,兩害相權取其輕,活命才是最重要的,我懂了。

職場的冷暖

我去找教務主任,希望能協調出一個理想的課表,比如說第一節上完課,九點趕緊衝回家,趕緊帶著孩子到振興醫院復健半小時,然後偷空吃個午餐,趕回學校上下午一點的課,這樣「量身訂做」的課表,主任跟李組長一樣皺著眉頭說:「不可能」,我想將身心障礙手冊給他看,讓他知道我真的迫切有如此的需求,他看都不看、面無表情地說:「我沒有辦法答應你,你去找校長,校長答應你,我這裡才好辦事。」

我一個人坐在萬芳醫院加護病房外面哭,不停地哭,我不知道還有甚麼方法可想,哭完了,我去找校長,自始至終我說不出「腦性麻痺」四個字,只是說「發展遲緩」需要復健,六歲前是黃金期,上了簽呈,校長答應了我,這一套「量身訂做」的課表持續了兩年,在校園裡老師間出現諸多耳語,我就像幫十二位哥哥編織荊棘衣服的天鵝公主,沒有開口辯解,只希望我的孩子能夠早日擺脫她們身上的魔法,像她們的名字一樣「平平安安」。

後來,我不在校內提及自己所有的事。

努力是為了讓自己不遺憾

安安帶著鼻胃管與呼吸器回家,白白的小臉上經常是紅通通的,那是固定鼻胃管的膠帶不透氣所致,兩個孩子狀況不定,經常跑醫院,初為父母的喜悅我來不及感受過。

日子依舊是四處復健,物理治療、水療、職能治療、視知覺、認知課程、馬術治療、針灸、整脊、氣功、腳底按摩,只要是想得到的,又不危及安全的治療,我都帶著孩子去試。那時候,幾乎所有能詢問的社會福利機構都有我的身影,他們能給予的幫助杯水車薪,我們只能積極地尋求治療與療育,希望是美好的。

雖然家境稱不上優渥,但對我們而言花錢事小,付出的心力和車程往返卻往往耗盡我所有力氣,加之以在家還得持續的復健和練習,能休息的時間極少。孩子睡覺時,才發現世界是安靜的,而我也累了。

教師的同理心

平平安安四歲這一年,平平已會搖搖晃晃地走路,一碰撞就跌倒,這樣的情況比不會走路更危險;安安還在地上爬行,雖已脫離鼻胃管,但餵食一餐往往需要一小時,大人很難分身做其他的事。或許讓平平安安上幼稚園,才能減少大人們白日照顧孩子的心理負擔。數度致電中山區育航幼稚園,電話那端每次都明確地告訴我:「不收腦性麻痺的學生。」這是我第一次寫信到市長信箱,我不知道像這樣既非重症卻也不算狀況太好的身心障礙孩童,能安置在哪一所標榜融合教育的幼稚園很快地,育航幼稚園的園長極誠懇地打電話邀請我們過去參觀,與昔日斬釘截鐵拒絕我的態度截然不同,前倨後恭啊!真正有愛心、願意教學的師長,不該在1999面前展現他們的專業,同樣地,我們拒絕了這遲來的誠懇。

碰釘子是常有的事,終於找到士林區的孩子國,郭怡如園長一句:「媽媽,你不要擔心。」心裡的重擔頓時卸下。每天從中山區送孩子到士林區上學,再到文山區上班,園裡老師雖然照顧得好,畢竟班級人數眾多,特殊生還是容易被忽略,但我們別無選擇,除了調適自己,還得調適孩子。我們被迫從一學期繳一萬多學費的公立幼稚園,變成就讀一個月繳二萬多元的私立幼稚園,我們別無選擇。

大班時,螢橋幼稚園的林郁宜老師願意放學陪孩子搭復康巴士將孩子送回家,那時,我眼淚就流下來了,同樣身為老師,我很清楚地明白,老師做的已經超出她應該做的了。就這樣,我們繳了兩邊的學費,一週有三天在螢橋,兩天在孩子國,只是因為這兩天老師無法幫我們接送孩子,這一年我們覺得兩個孩子都進步很多,終於有一個懂得照顧身心障礙孩童的老師來幫助她們,甚至安安也開始搖搖晃晃地走起路來。

我們除了感激還是感激。憂慮依舊存在,看不到孩子的未來,擔心是無止盡的。

同理心是站在你的身邊陪伴你,進到心裡陪你一起感受的,他擔心著你的擔心,感受著你的焦慮與不安,試著陪你解決問題,即使無計可施,你卻依舊感激。人心是溫暖的。

浮濫的同情心

社會上仍有更多人關心著我們,不必要的關心,順道一提的關心,就跟動不動問適婚年齡男女何時結婚生子一樣地無聊,「我想請問一下喔,你這個小孩是怎樣了?」我OS:「關你什麼事」

「小孩四歲還不會走路喔,好可憐喔。」「你懷孕的時候是不是沒有誦經?」「這個病會不會遺傳?」他們站在我的對面露出了遺憾與害怕的眼光,憐憫的言語,窺探似地打探對方的隱私,交淺言深,他們讓你相信你的狀況絕對是全天下最糟的,雪上加霜的關心。然後,很快因為這些人無謂的語言再度退縮牆角。

這條路我已經走了十一年。如人飲水,冷暖自知。十一年而已。

走一條不同的路

八仙受傷的年輕人,初始最擔心的當然是活命問題,然而,最困難的卻是這些年輕生命接下來的人生路該如何走?如何重建自信心。

這社會什麼人都有,學著讓自己變得堅強,才能面對異樣的眼光,無所畏懼。

話多不如話少,話少不如話好,不曉得說什麼就什麼都別說吧,這麼多年也就是這樣子了。當這些年輕人出院後,這社會該給予的是更多的同理心而不是廉價的同情心,這樣才能真正地幫助患者建立自信心,這就是我們的生命能給這些傷者最大的支持與鼓舞,功德一件啊。