2018年4月4日 星期三

<弟弟追著恐龍跑:我和多了一條染色體的喬弟的故事>推薦序

作者:余懷瑾

我小時候,非常害怕跟自己別人不一樣。你問我哪裡跟別人不同?當大家都穿白襪,而我沒有;當大家都背學校的書包,而我沒有;當大家都向右轉,而我居然向左轉;我就會恐慌,恐慌會被指指點點。我不知道該怎麼應對那些突如其來的回應,我們沒有被教育過可以光明正大的面對自己與他人的不同,我們選擇低下頭來不去面對自己可能有的光芒,或許我們不知道那是光,所以羞澀,所以隱藏<弟弟追著恐龍跑>就是這麼一個初始時哥哥看不到弟弟與生俱來的光芒的故事。



全書以賈柯莫的視角出發,他有爸爸和媽媽,一個姊姊和一個妹妹,在他五歲那年又多了一個弟弟—喬凡尼,一個比他多了一條染色體的弟弟。我很喜歡作者一開始對於喬凡尼即將誕生的描述。這個初生的小生命在父母親巧妙的安排下被告知給其他的手足,父親開著車繞著停車場轉,好像在找停車位,有兩千多個停車位,爸爸繼續轉,最後總算找到一個特別的停車格。他肯定發現那個停車格有什麼特別之處,因為他煞車、換檔,然後準確地停進格子裡。爸爸要媽媽宣佈個難得的消息,媽媽只說了:「二比二。」然後,媽媽摸了摸肚子,爸爸轉過去把手放在她的手上。孩子們激動的大叫,尤其賈柯莫想的是「懷孕。兒子。弟弟。兩個男生,兩個女生。二比二。」他高興到呼吸不過來,他想著要幫弟弟取名字,想著要讓弟弟睡在哪裡,想著要帶弟弟去打籃球。全家都很開心,賈柯莫絕對是所有人中最快樂的那個。他幻想著家裡即將到來的新秩序:他跟老爸不再是少數。三個男生對三個女生。正義降臨。搶遙控器時再也不會有人占絕對優勢,再也不用浪費時間逛街,在海邊決定去哪裡玩或吃什麼時再也不會有壓倒性勝利。五歲的賈柯莫對新生命多大的期待,就會在日後帶給他更大的衝擊,超乎預期的震撼

然而,喬凡尼很特別,不只長相東方,表達吃力,學習緩慢,甚至連騎腳踏車都不能摘掉輔助的小輪子,當父母的怎麼教導孩子面對這樣的手足呢?當賈柯莫發現喬凡尼是唐寶寶時,他有一連串的疑惑,父親對他說:「賈柯莫,重要的是喬凡尼是喬凡尼,重要的不是他的症候群。他就是他。他有他的脾氣、他的好惡、他的優點和缺點,跟我們一樣。我們之所以沒跟你說唐氏症候群這件事,是因為我們也沒有從這個角度看喬凡尼。」爸爸用手指比了個引號,「不是『症候群』,而是喬凡尼。我不知道這樣有沒有解釋清楚。」我真喜歡賈柯莫的爸爸和媽媽,一對充滿了智慧與包容力的父母,他們真心的愛著這個天生就讓他們引以為傲的孩子。在學校任教多年,每年總會遇到一些明顯的弱勢,明顯的需要多一些關注的孩子,但與父母親聯繫時,家長明顯的逃避孩子的困境,想要證明孩子的「清白」,想要讓老師知道他很愛孩子,卻從頭到尾閃躲核心的問題,我想父母不是不知道孩子的狀況,而是不知道怎麼接納孩子的獨特,而選擇隱藏了孩子的光父母視而不見,那孩子怎麼看得見自己呢

我的兩個孩子,七個月出生的雙胞胎,醫生宣佈他們都因早產缺氧導致腦性麻痺,當下我腦中閃過無數個不知道該如何是好的念頭。從幫他們取名字開始就是祝福,「平平安安」,不只如此,一出生四處奔走復健,在大大小小醫療院所穿梭,所有有可能痊癒的機會一點也不放過,那一陣子到醫院我總會看到希望,你問我:「愛不愛我的孩子?」我總會說:「愛。」但不知道怎麼愛?怎麼樣適切的愛?怎麼樣可以放下那樣對獨特的擔憂,怎麼樣可以不會因為他們成長的緩慢而焦慮,甚至是在他們出現不知道該怎麼樣的窘迫時泰然自若,那太難了,難到我成為媽媽之後必要學習的課題,這本書真應該早幾年問世才對啊!

也正因為走過這樣的糾葛,我益發的欣賞賈柯莫,他很真實的呈現出喬凡尼日常生活中層出不窮的脫序行為,他的尷尬與生氣,當「喬喬凡尼把貨架上所有巧克力椹果醬都放進了手推車裡,把貨架清空,然後爬到手推車上盤著腿、雙手環胸坐著等我。他是巧克力山大王。」 也因為有了這樣不堪的情緒才會有之後的豁然,「馬札里歐家的海邊度假計畫是這樣的:十點起床,前往海灘,半個小時塗抹防曬乳,下水,中午十二點回拖車,一點吃午飯。午飯每天每個人輪流負責,星期六輪到喬的時候就吃披薩;星期天則盼望著有人願意自告奮勇下廚。」光想到輪到喬凡尼負責午餐的日子,該是多麼多愜意啊!沒有人需要煩惱要煮什麼,要備什麼料,只要翻開菜單,應有盡有,連洗碗這件最讓人詬病的事都一併解決了。生活就是該如此,我們不妨放輕鬆點,看待我們生命中的「喬凡尼」,他們的優點值得被放大

我現在還害怕自己跟別人不一樣嗎?這本美好的書推薦給每個心裡有愛的人,我們每個人都不一樣,都是與眾不同的,差異化的獨特幫助我們穿越了抗拒、茫然、閃躲,每一步都是淬鍊

(作者為2016TEDxTaipei講者
105年教育大愛菁師獎得主)